Un programme soutenant le bien-être psychologique et les compétences parentales des mères d’enfants atteints de TDAH s’avère efficace
Le trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) est un trouble neurodéveloppemental courant caractérisé par des niveaux élevés d’inattention, d’impulsivité et d’hyperactivité qui peuvent altérer le fonctionnement scolaire et social. Le TDAH est également associé à des niveaux accrus de stress parental, à des pratiques parentales moins efficaces et peut perturber la relation parent-enfant. L'importance du soutien aux parents d'enfants atteints de TDAH est largement reconnue au Japon, mais aucun programme spécialisé de formation des parents ciblant le TDAH n'est disponible.
Cependant, un nouveau programme développé à l'Institut des sciences et technologies d'Okinawa (OIST) vise à réduire la pression exercée sur les familles d'enfants atteints de TDAH en aidant les mères à améliorer leurs compétences parentales spécifiques au TDAH, ainsi qu'à développer leur confiance en elles-mêmes. Le Dr Shizuka Shimabukuro, chercheur à l'unité de neurobiologie du développement humain de l'OIST, a travaillé au développement et à l'évaluation de Well Parent Japan (WPJ).
WPJ est un programme de formation parentale en groupe de 13 semaines qui se concentre sur l'amélioration du bien-être psychologique des mères et l'enseignement de compétences parentales adaptées à la culture pour le TDAH. Le Dr Shimabukuro a récemment reçu un prix du ministère japonais de l'Éducation, de la Culture, des Sports, des Sciences et de la Technologie (MEXT) pour son travail de longue date avec le programme. Elle est l'auteur principal d'un article récemment publié dans le Journal de psychologie et de psychiatrie de l'enfant qui évalue l'efficacité et la rentabilité du WPJ par rapport au traitement habituel pour les mères japonaises d'enfants atteints de TDAH.
“Nous avons mis en œuvre le WPJ sur trois sites au Japon et avons constaté que le programme était plus efficace que le traitement habituel dans ces contextes, tout en étant modéré en termes de coût de mise en œuvre”, explique le Dr Shimabukuro, et ajoute que, plus important encore, “l'étude a été menée dans des hôpitaux ordinaires et un centre de soutien au développement, et non dans un laboratoire de recherche, car nous voulions vérifier si cela fonctionnait lorsqu'il était administré dans la communauté.
Trouver du réconfort dans la communauté
L'approche de groupe s'est avérée très efficace pour fournir un soutien social et encourager l'apprentissage partagé entre les mères participantes, qui autrement pourraient se sentir isolées ou hésiter à demander de l'aide pour faire face aux difficultés de leurs enfants.
« Au Japon, le principal dispensateur de soins est généralement la mère, et parce qu'ils hésitent à faire passer leurs propres besoins avant ceux des autres, ils se sentent souvent seuls face à leurs problèmes. Nous voulions les inviter dans un espace confortable et partagé où tout le monde est confronté aux mêmes problèmes. et peuvent partager en toute sécurité leurs luttes et leurs préoccupations, ainsi qu'apprendre les uns des autres et se soutenir mutuellement », explique le Dr Shimabukuro.
Tout comme les mères se sont réunies pour partager et résoudre leurs difficultés parentales, WPJ est le produit de dix années de coproduction et de collaboration entre chercheurs, cliniciens, parents et enfants atteints de TDAH, en s'appuyant sur la littérature internationale et les voix de parents japonais qui participé aux études.
Le professeur Gail Tripp, responsable de l'unité et autre auteur de l'article, décrit la présente étude comme un exercice visant à franchir les divisions. “Nous avons travaillé en étroite collaboration avec un hôpital local ici à Okinawa, deux hôpitaux universitaires dans d'autres régions du Japon, un économiste à Tokyo et un collègue chercheur au Royaume-Uni… C'est un effort de grande collaboration, et je suis heureux de le voir. en train de se concrétiser. »
Du confinement au futur
Le processus de test de l’efficacité du WPJ n’a pas été sans défis. Les essais cliniques ont commencé juste avant le début de la pandémie inattendue de coronavirus, ce qui a obligé à adapter la conception originale de la recherche aux conditions sociales changeantes.
« Nous essayions de coordonner les essais sur trois sites, les réglementations changeant constamment en fonction de la nature de la pandémie », explique le Dr Shimabukuro. “Je suis très reconnaissant et fier du travail que les dirigeants du groupe de recherche ont accompli pour assurer avant tout la santé et la sécurité de nos participants à la recherche, tout en garantissant également des données robustes.”
Malgré les difficultés rencontrées, les chercheurs ont été heureux de constater que le WPJ était efficace dans « le monde réel », le programme surpassant le traitement comme d'habitude en réduisant le stress spécifique au rôle parental, en améliorant l'efficacité parentale et en réduisant les tensions familiales.
“Compte tenu des perturbations provoquées par le COVID, nous avons eu une rétention de participants extraordinairement élevée”, explique le professeur Tripp, ajoutant que “des études comparables menées à l'étranger dans des conditions non pandémiques font généralement état d'un taux d'attrition des participants – le taux d'abandon des participants au cours de l'étude”. … d'environ 15 %, mais le nôtre était d'environ 7 %. »
Le Dr Shimabukuro suggère que « nos résultats montrent à quel point les parents se sont engagés dans le programme et ont apprécié le temps et l'espace pour parler de leurs enfants, même au plus fort de la crise du COVID ».
La rétention élevée des participants et les résultats positifs confirment la valeur de programmes comme le WPJ au Japon. Le Dr Shimabukuro déclare : « Comme les parents sont des agents de changement pour leurs enfants, il est très important de prendre soin d'eux avant qu'ils puissent s'occuper des autres. »
Le Dr Shimabukuro se tourne désormais vers un autre environnement dans lequel les enfants atteints de TDAH passent une grande partie de leur temps : l'école. “Les enseignants sont également d'importants agents de changement pour les enfants, et ces derniers passent une grande partie de leur temps avec eux. Mais comme les parents, ils sont souvent confrontés aux défis que le TDAH peut engendrer. Il serait beaucoup plus facile pour les enfants atteints de TDAH d'établir de bonnes habitudes comportementales si les parents et les enseignants traitaient les problèmes qui surviennent de manière constante », explique le Dr Shimabukuro.
L'équipe mène actuellement une étude de faisabilité pour la mise en œuvre d'une série de vidéos éducatives, une version modifiée du WPJ, destinée aux enseignants des écoles. À la fois pour éduquer les enseignants sur ce que signifie pour un enfant être atteint de TDAH et sur la manière d'ajuster leurs techniques d'enseignement pour s'adapter à cela, mais aussi pour, comme pour les mères, fournir un espace où les enseignants peuvent partager leurs idées professionnelles et leurs expériences en matière d'adaptation. enfants atteints de TDAH, entre eux.
En tant que psychologues cliniciens agréés, le Dr Shimabukuro et le professeur Tripp s'efforcent de combiner leur expérience clinique avec leurs recherches en laboratoire pour le bien des enfants, de leurs familles et de leurs communautés.
Le Dr Shimabukuro déclare : « Nous espérons à terme contribuer à améliorer la compréhension des gens sur le TDAH, à améliorer la qualité du soutien et à augmenter le nombre de places pour recevoir de l'aide dans la communauté. Nous voulons aider ces familles sous pression.
