Les chercheurs examinent la mise en œuvre d’un programme de soutien psychosocial pour les adolescents atteints de cancer

L’isolement social est une expérience difficile pour de nombreuses personnes et a été particulièrement pénible pendant la pandémie de COVID-19. Pour les adolescents immunodéprimés, l’éloignement physique peut être important pour gérer leur risque d’infection grave, mais cela peut être une expérience particulièrement négative au cours de certaines de leurs années les plus formatrices.

Une étude récente du Dr Lindsay Jibb et du Ph.D. Alicia Kilfoy, étudiante à la Faculté des sciences infirmières Lawrence Bloomberg, et la Dre Chana Korenblum à la Faculté de médecine Temerty, ont découvert que l'intégration d'un programme psychosocial et de soutien par les pairs appelé Teens4Teens dans les soins contre le cancer chez les adolescents peut aider à lutter contre l'isolement auquel de nombreux adolescents sont confrontés. pendant leur traitement, ce qui a un impact positif sur leur bien-être mental.

“L'un des éléments les plus importants à retenir pour les adolescents de notre groupe d'étude a été le volet soutien par les pairs”, explique Kilfoy. “Ils voulaient un espace sûr pour communiquer avec d'autres adolescents atteints de cancer qui comprenaient ce qu'ils vivaient.”

L'une des découvertes inattendues de l'étude, publiée dans la revue Soins de soutien en cas de cancerest que ce type de programme de soutien servait également de terrain de formation pour les compétences associées au développement typique des adolescents, telles que le mentorat par les pairs, les candidatures aux études postsecondaires et la planification de carrière future.

“La situation du cancer chez les adolescents est tout à fait unique, dans le sens où la maladie survient à un moment où ils tentent de développer leur propre sentiment d'autonomie”, explique Jibb, l'un des auteurs de l'étude, superviseur de Kilfoy et scientifique à l'Hospital for Sick. Children (SickKids) et professeur adjoint à la Faculté des sciences infirmières Lawrence Bloomberg. “Les ressources en oncologie pédiatrique ne sont souvent pas adaptées à cette tranche d'âge et ce programme de soutien, selon nos résultats, semble donc être un pas dans la bonne direction.”

Le programme de soutien Teens4Teens a été initialement conçu par la Dre Chana Korenblum, spécialiste en médecine de l'adolescence à la Division de médecine de l'adolescence de SickKids, et mis en œuvre par une équipe hautement qualifiée de spécialistes de la vie de l'enfant en tant que programme de soutien virtuel pour les jeunes patients atteints de cancer pendant la pandémie de COVID-19. 19 pandémie. Il a donné aux adolescents un sentiment de routine et leur a donné un espace pour se connecter grâce à des séances virtuelles régulières avec des conférenciers qui les ont engagés sur des sujets liés au cancer, mais aussi à la vie d'adolescent.

“Les adolescents nous ont dit qu'ils appréciaient de disposer d'un espace où toutes les pensées et tous les sentiments concernant le cancer étaient les bienvenus, où ils pouvaient partager leurs histoires et échanger des stratégies d'adaptation sans jugement et, plus important encore, où ils ressentaient un fort sentiment d'appartenance et de connexion”, explique Korenblum. .

Les séances comprenaient des modérateurs qui étaient des spécialistes de la vie de l'enfant et des conférenciers invités de diverses disciplines, notamment les soins infirmiers et l'art-thérapie créative. Chaque groupe a été impliqué dans l'élaboration de stratégies d'adaptation au deuil et dans la gestion des sentiments difficiles à l'aide d'activités telles que la musique et l'art-thérapie.

Grâce à des entretiens qualitatifs avec des adolescents participants, des conférenciers et des modérateurs, l'étude a identifié quatre grands thèmes liés au programme Teens4Teens, notamment les parcours d'accès au programme, la capacité de mise en œuvre, l'impact positif et les domaines d'amélioration future.

Selon les entretiens réalisés dans le cadre de l'étude, l'un des principaux attraits des adolescents à participer au programme était le désir des individus de reprendre un sentiment de contrôle. De nombreuses personnes ayant participé à l'étude ont signalé des difficultés liées au sentiment d'exclusion de la prise de décision dans leur propre vie, y compris en matière de traitement médical, ainsi que l'impact négatif du cancer sur leur estime de soi et leurs relations avec les autres.

“Nous avons également vu des adolescents rapporter que le programme avait normalisé leur expérience du cancer d'une manière adaptée à leur développement et modifié la façon dont les prestataires de soins de santé s'engageaient avec eux en tant que patients”, explique Jibb, qui est également titulaire de la chaire Signy Hildur Eaton de recherche en soins infirmiers pédiatriques à SickKids. .

Cet impact bidirectionnel du programme, résultat de l'interaction entre les adolescents et les conférenciers et modérateurs invités, était une autre découverte inattendue de l'étude.

“En plus des adolescents signalant des changements positifs dans leur bien-être, nous avons entendu que des conférenciers invités et des modérateurs ont commencé à réfléchir à la manière de traiter les adolescents d'une manière plus adaptée à leur développement grâce au programme”, explique Korenblum.

Bien que l'étude ait révélé que l'aspect virtuel du programme améliorait l'accessibilité pour certains adolescents qui recevaient des soins en ambulatoire, une suggestion d'amélioration consistait à rendre le programme hybride avec une composante en personne afin d'offrir davantage de possibilités d'activités sociales significatives. connexion.

Selon Jibb, Kilfoy et Korenblum, il existe actuellement un intérêt en oncologie pour améliorer les programmes centrés sur les adolescents. Le programme Teens4Teens est une intervention réalisable et peu coûteuse qui a eu des impacts positifs considérables.

Le Dr Korenblum aimerait voir le programme mis en œuvre de manière plus systématique, et les résultats de l'étude aideront à réinventer le programme sur la base des commentaires directs des adolescents, avec des possibilités de l'augmenter si nécessaire pour accroître l'engagement et le recrutement.

“L'adolescence peut être difficile à gérer, et un diagnostic de cancer peut ajouter de nombreux obstacles sur la route”, explique Jibb. “Je suis ravi de voir comment ce programme continue de se développer pour soutenir les adolescents atteints de cancer.”