La loi Epi Law rend hommage à un étudiant décédé dans une tragédie allergique

Sydney Meegan était une dynamo. Nageuse de compétition depuis son plus jeune âge, elle aimait dire : « Je nage comme l'éclair » et un éclair est devenu son symbole préféré.

Sa mère, Jessica Meegan, se souvient clairement de l'énergie électrique et de la présence positive de Sydney. Son aîné avait 18 ans et en était à son premier semestre à l'université lorsqu'elle est décédée tragiquement des suites d'une anaphylaxie le 2 octobre 2022.

«Elle a toujours voulu s'assurer de tout tirer de chaque jour», dit sa mère. Lorsqu'elle n'est pas à une compétition de natation, on trouve généralement Sydney planant dans les airs sur son cheval de saut d'obstacles.

Meegan dit à Allergic Living qu'elle souhaite que la lumière que sa fille a rayonnée dans la vie brille grâce aux efforts visant à rendre les collèges plus sûrs pour les étudiants souffrant d'allergies alimentaires. Le Colorado a désormais adopté la loi Sydney Meegan, qui oblige les collèges et universités de l'État à disposer d'auto-injecteurs d'épinéphrine.

La loi est entrée en vigueur en juin 2023 et elle « oblige » plutôt qu’elle « autorise » simplement les universités à stocker de l’épinéphrine. Le Colorado est le premier État américain à imposer la possession d’épinéphrine dans l’enseignement supérieur.

Sydney, qui souffrait d'une grave allergie au lait, était étudiante en première année à la Colorado State University à Fort Collins, au Colorado. La famille a appris que Sydney, à son insu, avait consommé quelque chose qui contenait du lait.

Le bureau du coroner du comté de Larimer a déterminé que l'anaphylaxie était la cause du décès de l'adolescent à la suite d'une autopsie. Cependant, sa mère affirme que peu de détails sont connus sur le décès lié à une allergie survenu à Sydney dans la résidence Durward Hall, sur le campus de la CSU.

Ne pas savoir exactement ce qui s'est passé la nuit de la mort de Sydney ajoute à la douleur des parents suite à la perte de leur fille. De plus, dit Meegan, « il est difficile de savoir où plaider en faveur du changement ».

Mais cela n'a pas empêché la famille de Littleton, dans le Colorado, de veiller à ce que l'héritage de Sydney aide d'autres étudiants allergiques à la nourriture.

Loi de Sydney : auto-injecteurs College Epi

L'idée de la législation sur l'épinéphrine de stock du Colorado est venue du meilleur ami du lycée de Sydney, Kennedy. Sydney était avec Kennedy, qui était en visite pour le week-end, et des amis de la CSU la nuit où elle a eu la réaction allergique mortelle, dit sa mère.

Kennedy a contacté la famille Meegan et a suggéré cette loi pour honorer sa meilleure amie. Le père de Kennedy, le commissaire du comté de Jefferson, Andy Kerr, a aidé les Meegan à s'orienter dans le paysage législatif de l'État. La sénatrice de l'État du Colorado, Lisa Cutter, et les représentants de l'État, Brianna Titone et Brandi Bradley, ont adhéré à cette cause. Ils ont parrainé le projet de loi qui allait devenir la loi de Sydney Meegan.

Quelques autres États ont une législation autorisant (mais n'exigeant pas) que les établissements d'enseignement supérieur disposent d'épinéphrine en stock, selon l'organisation à but non lucratif FARE (Food Allergy Research and Education).

Les décès dus à des allergies alimentaires ne sont pas courants. Cependant, les recherches suggèrent que les jeunes adultes souffrant d’allergies alimentaires courent le plus grand risque de développer une anaphylaxie mortelle aux aliments. Le risque élevé pour ce groupe d’âge « fait de l’accès à l’épinéphrine un problème crucial pour les collèges et les universités », note FARE sur son site Internet.

Meegan a écrit sur Facebook à propos de la loi : « Les jeunes étudiants souffrant d’allergies graves et se retrouvant seuls pour la première fois méritent ce filet de sécurité. »

En plus d’exiger que les universités disposent d’auto-injecteurs d’épinéphrine, la loi exige que chaque établissement ait une politique sur l’endroit où les appareils sont placés. L’accent doit être mis « sur les zones où les étudiants se rassemblent en plus grand nombre, notamment dans les dortoirs et les réfectoires », précise la loi.

« J'espère que cela fera une différence un jour pour quelqu'un », dit la mère de Sydney à propos de la législation.

Réaction sévère au café d'un adolescent

Les auto-injecteurs d'épinéphrine faisaient partie de la vie de Sydney depuis qu'on lui a diagnostiqué une allergie au lait après avoir réagi au yaourt à l'âge de 6 mois.

« Elle ne s'est pas définie par son allergie », dit sa mère. Mais elle a pris soin de prendre des précautions pour pouvoir profiter pleinement de chaque journée.

Sydney portait ses auto-injecteurs et faisait attention à ce qu'elle mangeait et buvait. Par exemple, sa mère a dit que sa fille avait confiance dans certains restaurants pour répondre à ses allergies. Elle demandait aux serveurs d'utiliser des ustensiles neufs pour ses repas et évitait soigneusement les aliments dont elle n'était pas sûre des ingrédients.

Mais un incident survenu dans un Starbucks local au cours de sa dernière année de lycée l'a amenée à se rendre aux urgences à cause d'une « réaction effrayante », explique Meegan.

Sydney a reçu un café au lait avec du lait de vache, au lieu du lait de soja qu'elle avait commandé. Sa mère dit que la réaction anaphylactique qui a suivi a nécessité plusieurs doses d'épinéphrine. « Elle était frustrée du fait qu’ils [the coffee shop] Je n'ai pas semblé prendre cela au sérieux », dit Meegan.

Il n’était pas rare que la famille Meegan soit confrontée à des malentendus quant à la gravité d’une allergie au lait. Tout au long de la vie de Sydney, Meegan affirme que les gens ont souvent ignoré la gravité de l'allergie au lait de sa fille, potentiellement mortelle, et l'ont confondue avec l'intolérance au lactose.

Meegan espère que la loi de Sydney Meegan encouragera les collèges et les universités à examiner de près les défis et les risques auxquels sont confrontés les étudiants allergiques à la nourriture.

«J'espère qu'ils prendront cela en considération lors de la conception de programmes et de politiques en matière de nutrition, de santé et de sécurité pour les étudiants en résidence», dit-elle.

La mort tragique de Sydney sur le campus

Meegan dit que l'incident de Starbucks a fait comprendre à sa fille la nécessité d'être consciencieuse au sujet de ses allergies lorsqu'elle est arrivée sur le campus de la CSU.

Sydney s'est assurée que ses amis étaient au courant de son allergie. Elle a formé sa colocataire Lauren, qu'elle connaissait depuis la maternelle, à utiliser son auto-injecteur d'épinéphrine et à reconnaître une réaction allergique.

Elle et Lauren se sont assurées d'acheter des collations anti-allergiques pour leur dortoir. Les collations sécurisées dans le dortoir étaient particulièrement utiles lorsque Sydney ne se sentait pas à l'aise pour manger dans la salle à manger, explique Meegan.

Mais dans la nuit du 2 octobre 2022, la première année d’université a souffert d’une anaphylaxie dans sa résidence.

À l'époque, le journal étudiant, The Rocky Mountain Collegian, rendait compte des efforts du service de police et des ambulanciers paramédicaux de la CSU. “À leur arrivée, les ambulanciers ont effectué des procédures vitales sur l'étudiant, qui était inconscient et ne respirait plus”, selon un communiqué de l'université. “Malheureusement, l'étudiant n'a pas survécu.”

Un élan de soutien a suivi l'annonce de la mort de Sydney, la décrivant comme une « âme brillante », « belle » et « confiante ». Les publications sur les réseaux sociaux ont montré l’impact qu’elle a eu sur tant de personnes au cours de ses 18 ans.

Sa nécrologie dit : « Son esprit, son énergie indescriptible et l’influence positive qu’elle a eu sur sa famille et ses amis nous manqueront beaucoup. »

Cavalière intrépide, grande sœur attentionnée

Lorsque Sydney est arrivée à Fort Collins pour sa première année à la CSU, « elle était tellement prête à déployer ses ailes et à voler », dit sa mère. L'adolescente envoyait souvent des SMS excités à sa mère. Elle a décrit ses nouveaux amis d'université, son plaisir lors de la semaine de pointe de la sororité et sa sélection pour la sororité Chi Omega.

Chez elle à Littleton, sa mère chérit les souvenirs du temps passé en famille avec Sydney, qu'elle appelait l'orchestrateur de la famille. Par exemple, Sydney organisait des pièces de théâtre pour que ses jeunes frères et sœurs les jouent lors de réunions de famille, créant même des décors.

Outre sa mère, Sydney laisse dans le deuil son père Doug et ses frères et sœurs Kierney, Delaney et Braden. «Si Sydney pouvait me dire quelques mots, elle me dirait : 'assure-toi de prendre soin des petits gars'», dit Meegan.

Sydney, qui a commencé l'équitation vers l'âge de 10 ans, était intrépide lorsqu'elle montait son cheval Finley. Elle était au lycée lorsqu'elle a eu le cheval fougueux. Ils allaient parfaitement bien, dit Meegan. « Elle voulait sauter le plus haut possible. Elle était tellement confiante », se souvient sa mère.

L'impact durable de Sydney

Dans l'eau, Sydney était tout aussi sûre d'elle. Meegan dit que son aînée adorait nager depuis l'âge de 3 ans. En natation de compétition lorsqu'elle était adolescente, elle excellait au 50 mètres libre, se faisant toujours des amis lors des compétitions de natation.

En tant qu'étudiante universitaire, Sydney avait prévu de devenir entraîneur de natation pendant l'été. Son équipe de natation d'été a désormais reçu le « Sydney Meegan Legacy Award », décerné pour un esprit d'équipe exceptionnel.

Les membres des équipes de natation garçons et filles de l'ancienne école secondaire de l'adolescent portent désormais des parkas avec un logo contenant les initiales « SEM » pour Sydney Elizabeth Meegan et un éclair. Sa famille a décidé de collecter des fonds via une campagne GoFundMe afin de pouvoir faire don des parkas à Chatfield Senior High School en sa mémoire.

“Je pense qu'elle serait vraiment excitée de savoir que les nageurs qui la suivront auront cet équipement spécial”, dit la mère de Sydney.

Les éclairs ornent bien plus que des parkas en sa mémoire. Plusieurs amis et membres de la famille de Sydney ont rendu hommage à Sydney en se faisant tatouer des éclairs.

L’éclair reste un hommage visuel à la jeune femme qui « voulait vivre la vie à toute vitesse », raconte sa maman.