De nombreuses personnes atteintes d'un cancer du sein sont « systématiquement laissées pour compte » en raison de l'inaction face aux inégalités et aux souffrances cachées

Le cancer du sein est désormais le cancer le plus répandu dans le monde ; fin 2020, 7,8 millions de femmes étaient en vie après avoir été diagnostiquées au cours des cinq années précédentes. La même année, 685 000 femmes sont mortes de la maladie. Malgré des améliorations significatives en matière de recherche, de traitement et de survie, de graves inégalités persistent et de nombreux patients sont systématiquement laissés pour compte. Il s'agit d'une erreur mondiale, déclare un nouveau Lancette Commission.

Un exemple de progrès inégaux dans le cancer du sein concerne les patientes atteintes d'un cancer du sein métastatique (MBC). Le nombre de personnes vivant avec MBC est inconnu et beaucoup se sentent abandonnées. L'enregistrement des rechutes dans les registres du cancer pour identifier les personnes atteintes de MBC et le changement des attitudes sociétales négatives à l'égard du MBC pourraient faciliter un soutien optimal à cette population de patients.

Les coûts et les souffrances cachés du cancer du sein peuvent être financiers, physiques, psychologiques, émotionnels et sociaux, avec des impacts sur les patientes, leurs familles et la société dans son ensemble. De nombreux coûts associés au cancer du sein ne sont pas correctement mesurés et restent négligés par les décideurs politiques et la société. De nouveaux outils et mesures sont nécessaires pour exposer ces coûts afin que les besoins des personnes touchées par la maladie puissent être satisfaits dans le monde entier.

Les femmes atteintes d’un cancer du sein font souvent état d’un sentiment d’impuissance après le diagnostic. La Commission suggère qu'une meilleure communication entre les patients et les professionnels de la santé constitue une intervention cruciale susceptible d'améliorer la qualité de vie, l'image corporelle et l'observance du traitement, avec des impacts positifs sur la survie.

Fin 2020, 7,8 millions de femmes étaient en vie après avoir reçu un diagnostic de cancer du sein au cours des cinq dernières années ; cela reflète les progrès de la recherche et de la gestion du cancer qui ont conduit à une diminution de plus de 40 % de la mortalité par cancer du sein dans la plupart des pays à revenu élevé (HIC). Cependant, 685 000 femmes sont mortes de la maladie en 2020, et les inégalités et souffrances flagrantes liées aux symptômes physiques, au désespoir émotionnel et au fardeau financier sont souvent cachées et insuffisamment prises en compte. Un nouveau Lancette La Commission présente des recommandations pour relever ces défis urgents liés au cancer du sein.

Les estimations suggèrent que l’incidence mondiale du cancer du sein passera de 2,3 millions de nouveaux cas en 2020 à plus de 3 millions d’ici 2040, et qu’un million de décès dus à cette maladie sont attendus chaque année d’ici 2040. Les pays à revenu faible ou intermédiaire sont touchés de manière disproportionnée.

Bien que le cancer du sein soit le cancer le plus répandu, les lacunes dans les connaissances continuent d’empêcher une action efficace. Par exemple, le nombre de personnes vivant avec un cancer du sein métastatique n’est pas connu, ce qui entrave la fourniture de traitements et de soins. Dans le même temps, l’ampleur des souffrances liées au cancer du sein et les autres coûts ne sont pas bien mesurés. “La société et les décideurs politiques ne voient actuellement que la pointe de l'iceberg”, affirment les auteurs de la Commission.

L'auteur principal de la Commission, le professeur Charlotte Coles, du département d'oncologie de l'université de Cambridge, au Royaume-Uni, professeur de recherche au National Institute for Health and Care Research (NIHR) et consultant en oncologie au Cambridge University Hospitals NHS Foundation Trust, déclare : « Des améliorations récentes dans le traitement du sein La survie au cancer représente une grande réussite de la médecine moderne. Cependant, nous ne pouvons ignorer combien de patients sont systématiquement laissés pour compte.

“Notre Commission s'appuie sur des preuves antérieures, présente de nouvelles données et intègre les voix des patients pour faire la lumière sur un lourd fardeau invisible. Nous espérons qu'en mettant en évidence ces inégalités, ces coûts cachés et ces souffrances liées au cancer du sein, ils pourront être mieux reconnus et traités par professionnels de la santé et décideurs politiques en partenariat avec les patients et le public du monde entier.

Le nombre de personnes atteintes d'un cancer du sein MBC est inconnu

Même si 20 à 30 % des patientes atteintes d’un cancer du sein précoce connaissent une rechute, la plupart des registres nationaux du cancer ne enregistrent généralement pas les rechutes. Par conséquent, le nombre de patients vivant avec un CSM n’est pas connu. Il est difficile de répondre aux besoins d’une population de patients sous-évaluée, et les sentiments d’abandon et d’isolement sont donc courants parmi les personnes vivant avec un MBC.

La Commission souligne comment, au cours de la dernière décennie, les résultats du MBC se sont considérablement améliorés.

La survie globale médiane pour deux sous-types de CSM (HER2-positif et ER-positif/HER2-négatif), qui comprennent environ 85 % des patients atteints de CSM, a atteint cinq ans lorsque les traitements recommandés sont disponibles. Certains patients peuvent désormais vivre 10 ans ou plus avec une maladie métastatique. Dans une enquête de la Commission menée auprès de 382 professionnels de la santé (dont 70 % étaient des oncologues ; plus de la moitié ayant une spécialisation clinique dans le cancer du sein), 55 % ont convenu que des sous-types spécifiques de CSM pourraient devenir curables, et 75 % ont convenu que le CSM deviendrait un maladie chronique.

“Le MBC reste mal compris du public, des décideurs politiques et même des professionnels de la santé”, déclare Lesley Stephen, collaboratrice et défenseure des patients. Elle poursuit : “Certains patients m'ont dit qu'ils se sentaient 'abandonnés'”.

“Ce sentiment d'être ignorés et laissés pour compte peut signifier qu'ils sont moins susceptibles de demander de l'aide ou de s'engager dans des recherches qui pourraient les aider. Un diagnostic de MBC ne devrait pas arrêter la contribution d'une personne à la société, mais les patients atteints d'une maladie métastatique ont besoin de plus de soutien et d'informations. pour se sentir valorisé. »

Les auteurs plaident pour qu'au moins 70 % des registres dans le monde enregistrent le stade et les rechutes du cancer. Ces données pourraient entraîner des améliorations significatives dans les soins, les résultats et le bien-être émotionnel des patients. Les initiatives qui favorisent l'inclusion sociétale des personnes vivant avec MBC sont également primordiales ; par exemple, des modifications des lois sur le marché du travail qui autorisent des modalités de travail plus flexibles. Avec un changement de perception, il pourrait être possible de traiter la plupart des cas, de soulager les souffrances de tous et de n'oublier aucune personne vivant avec le MBC, affirme la Commission.

Révéler les coûts considérables mais cachés du cancer du sein

Les coûts associés au cancer du sein, notamment les coûts physiques, psychologiques, sociaux et financiers, sont immenses mais sous-estimés. En effet, bon nombre de ces coûts ne sont pas pris en compte dans les mesures sanitaires mondiales actuelles.

En réponse, la Commission a lancé l'étude pilote CASCARA au Royaume-Uni, qui donne un aperçu du fardeau économique et des besoins en soins de soutien pour les personnes touchées par le cancer du sein.

Presque toutes les 606 personnes vivant avec un cancer du sein et leurs soignants interrogés par la Commission ont déclaré des problèmes physiques ou de bien-être liés au cancer du sein. “J'ai perdu mon emploi lorsque j'ai commencé la chimiothérapie car je n'arrivais pas à m'en sortir très bien”, a déclaré un participant. “Il m'a fallu beaucoup de temps pour demander de l'aide en cas de dysfonctionnement sexuel”, a déclaré une autre.

De plus, 20 % des participantes atteintes d'un cancer du sein précoce et 25 % de celles atteintes d'un MBC ont signalé des difficultés à couvrir les frais de déplacement pour le traitement. 27 % atteintes d'un cancer du sein précoce et 35 % atteintes de MBC ont déclaré avoir des problèmes financiers. Cette recherche pilote suggère que, même dans les pays dotés d'un système de santé gratuit sur le lieu de soins, les personnes atteintes d'un cancer du sein peuvent devoir supporter des coûts cachés.

S'appuyant sur des travaux antérieurs, le rapport de la Commission aborde également les souffrances graves liées à la santé (SHS), un indicateur du besoin de soins palliatifs. Les estimations de SHS dans le cancer du sein ont été fournies par un petit groupe d'experts.

Sur la base des 685 000 décès par cancer du sein signalés dans le monde en 2020, on estime que 120 millions de jours ont été consacrés chaque année à de graves souffrances liées à la santé pour les personnes décédées de leur cancer. On estime que 520 millions de jours supplémentaires ont été consacrés aux patients vivant avec la maladie. Derrière ces chiffres se cachent des individus souffrant de douleur, d’essoufflement, de fatigue et d’autres symptômes pénibles, souvent résolubles.

“L'impact du cancer du sein est vaste et les études incluses dans notre rapport font allusion à l'énormité des souffrances associées et des expériences négatives à tous les stades de la maladie. Même dans les pays dotés de systèmes de santé bien développés, les patientes atteintes d'un cancer du sein ressentent des expériences inadéquates. soutien et soins.

« Dans les pays dépourvus d'établissements de soins de santé abordables, les patients subissent ces coûts plus fréquemment et plus intensément, ce qui entraîne trop souvent des dépenses catastrophiques et un appauvrissement. Les données mondiales sont essentielles pour exposer, mieux comprendre et répondre à la multiplicité des besoins de toutes les personnes touchées par le cancer du sein et réduire considérablement le fardeau mondial des souffrances évitables », déclare le Dr Carlos Barrios, Centre de recherche en oncologie, Hôpital São Lucas, Brésil.

La Commission préconise le développement de nouveaux outils et mesures qui capturent les nombreux coûts associés à la maladie. Cette mesure devrait inciter les décideurs politiques à investir dans la prévention du cancer du sein, la détection précoce, un traitement rentable, une gestion optimale, une protection financière et d’autres interventions qui soulagent les souffrances.

Une meilleure communication pour de meilleurs résultats pour les patients

Le cancer du sein est une maladie que de nombreuses patientes décrivent comme une privation de pouvoir. Par conséquent, les auteurs soulignent que la communication professionnelle-patient qui responsabilise est une intervention importante. Un examen des recherches menées par la Commission suggère qu'une meilleure communication avec les patients peut améliorer la qualité de vie, la prise de décision, l'image corporelle et même l'observance du traitement, avec des impacts positifs sur la survie.

“Les droits humains fondamentaux des femmes ont toujours été moins respectés que ceux des hommes dans tous les contextes, avec des implications sur l'action et l'autonomie du patient”, déclare le professeur Reshma Jagsi, faculté de médecine de l'université Emory, États-Unis.

Elle poursuit : « Chaque professionnel de la santé devrait recevoir une certaine forme de formation en matière de compétences en communication. Améliorer la qualité de la communication entre les patients et les professionnels de la santé, bien qu'apparemment simple, pourrait avoir de profonds impacts positifs qui s'étendent bien au-delà du cadre spécifique de la gestion du cancer du sein. devraient être encouragés à faire entendre leur voix, en choisissant leur niveau d'implication dans les décisions en matière de soins.

La Commission appelle à ce que 100 % des professionnels de santé dans 100 % des pays reçoivent une formation aux compétences en communication et à la participation des patients à toutes les étapes de la recherche clinique sur le cancer du sein, du concept à la mise en pratique clinique. Pour soutenir ces transitions, le rapport décrit un cadre basé sur des stratégies visant à établir des relations et de l'empathie, à partager des informations, à vérifier la compréhension et à convenir conjointement des prochaines étapes avec les patients.

Collaborer pour améliorer la prévention et la détection précoce

Jusqu’à un quart des cancers du sein dans les HIC pourraient être évités en modifiant les facteurs de risque du cancer du sein. Même si les efforts d'éducation et de sensibilisation sont importants à cet égard, des changements politiques audacieux visant à minimiser l'exposition de la population à des facteurs de risque modifiables (notamment la consommation d'alcool, le surpoids et l'inactivité physique) sont essentiels pour réduire l'incidence du cancer, suggère la Commission.

En outre, des approches systématiques identifiant les personnes présentant un risque accru de contracter la maladie sont essentielles pour permettre un accès équitable à des stratégies de prévention personnalisées, notamment à des médicaments bon marché et efficaces qui peuvent prévenir le cancer du sein chez de nombreuses femmes.

Les auteurs plaident également en faveur d'améliorations des programmes de détection précoce, en commençant par des efforts visant à promouvoir le changement d'étape dans le diagnostic afin qu'au moins 60 % des cancers invasifs confirmés soient des maladies précoces (stades un ou deux).

“Dans tous les pays, les femmes à faible revenu issues de milieux minoritaires reçoivent souvent un diagnostic de cancer du sein à un stade tardif, avec un risque plus élevé de mourir. Nos recherches mettent en évidence de nombreuses autres inégalités en matière de cancer du sein qui risquent de s'aggraver davantage et qui peuvent être abordé grâce à une collaboration mondiale. L’accès à une prévention et à des soins fondés sur des données probantes, qui ne dépendent pas du lieu de résidence de l’individu ou de sa capacité de payer, apporterait de nombreux avantages aux patients, aux familles et aux systèmes de santé qui s’efforcent d’atteindre une couverture sanitaire universelle. .

“Nous exhortons les décideurs à mettre en œuvre nos recommandations et à accélérer les progrès pour combler l'écart d'équité en matière de cancer du sein”, déclare le professeur Benjamin Anderson, département de chirurgie et de santé mondiale, Université de Washington, États-Unis, qui en tant que médecin à l'Organisation mondiale de la santé de De 2021 à 2023, l’élaboration et le lancement de l’Initiative mondiale contre le cancer du sein (GBCI) de l’OMS ont été supervisés.